भारत में लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर सोसाइटी, एक मरीज अधिवक्ता समूह, ने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री जेपी नड्डा को गॉशे रोग के मरीजों के लिए स्थायी उपचार सहायता की मांग करते हुए पत्र लिखा है। गॉशे रोग एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जो लाइसोसोमल स्टोरेज विकारों में से एक है। लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 में समूह 3 (क) के अंतर्गत वर्गीकृत किया गया है। गॉशे रोग के रोगियों में एक एंजाइम का स्तर कम होता है जो लिपिड (वसा पदार्थ) को तोड़ता है। इससे ये लिपिड प्लीहा और यकृत जैसे अंगों में जमा हो जाते हैं और कई लक्षण पैदा करते हैं। अक्टूबर को गॉशे महीने के रूप में मनाया जाता है।

भारत में गॉशे रोग: एक बढ़ती समस्या

अपनी याचिका में, जिस पर राष्ट्रीय अध्यक्ष मनजीत सिंह के हस्ताक्षर हैं, सोसाइटी ने दुर्लभ रोगों वाले लोगों के लिए सरकार के समर्थन के लिए आभार व्यक्त किया। इसने बताया कि स्वास्थ्य मंत्रालय ने अब तक दुर्लभ रोगों के मरीजों के उपचार के लिए ₹143.19 करोड़ आवंटित किए हैं, और हाल ही में यह घोषणा की गई थी कि इस आवंटन को बढ़ाकर ₹974 करोड़ कर दिया जाएगा।

भारत में गॉशे रोग का उपचार

भारत में, एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ईआरटी) के माध्यम से गॉशे रोग का उपचार 25 साल पहले शुरू हुआ था। याचिका में कहा गया है कि प्रारंभिक निदान और समय पर उपचार के कारण, भारत में काफी संख्या में गॉशे रोगी अब सामान्य जीवन जी रहे हैं।

गॉशे रोग उपचार में चुनौतियां

हालांकि अनुकूल प्रगति के बावजूद, 12 सेंटर ऑफ एक्सीलेंस (CoE) में उपचार कराने वाले या इंतजार कर रहे गॉशे रोगियों, जिनकी आयु मुख्य रूप से 5 – 15 वर्ष के बीच है, का संक्षिप्त विश्लेषण ने महत्वपूर्ण चुनौतियों का पता लगाया है। राष्ट्रीय क्राउडफंडिंग पोर्टल पर सूचीबद्ध 506 LSD मरीजों में से 242 गॉशे के हैं। इस समूह में, 68 रोगियों को वर्तमान में उपचार मिल रहा है, जबकि 128 रोगी अभी भी प्रतीक्षा सूची में हैं। इसके अतिरिक्त, 21 रोगियों ने ₹50 लाख की एकमुश्त सहायता का लाभ ले लिया है, और जीवन रक्षक ईआरटी जारी रखने के लिए स्थायी धन प्रणाली लागू होने का इंतजार कर रहे हैं, इसलिए, योग्य गॉशे रोगियों में से केवल 25% को ही वर्तमान में उपचार मिल रहा है।

गॉशे रोग मरीजों के लिए स्थायी उपचार सहायता के लिए आवश्यक कदम

सोसाइटी ने इस मुद्दे को सर्वोच्च प्राथमिकता के रूप में संबोधित करने का अनुरोध करते हुए कुछ सिफारिशें कीं। इनमें शामिल थे:

गॉशे रोग उपचार लागत को कम करने की आवश्यकता

सोसाइटी ने गॉशे रोग के ईआरटी के लिए लागत कम करने का आग्रह किया। उनका तर्क था कि इस थेरेपी की उच्च लागत बहुत से मरीजों के लिए इसे अप्राप्य बना देती है। इस लागत को कम करके, अधिक मरीज इस जीवनरक्षक उपचार का लाभ उठा पाएंगे।

निरंतर ERT के लिए समर्थन की मांग

सोसाइटी ने सरकार से ऐसे मरीजों को निरंतर ERT के लिए समर्थन देने का आग्रह किया जो इस उपचार को शुरू कर चुके हैं और इसकी लागत वहन करने में सक्षम नहीं हैं। इसका मतलब है कि सरकार को ERT की लागत को वहन करने के लिए धन आवंटित करना चाहिए या अन्य वित्तपोषण तंत्र बनाना चाहिए ताकि मरीजों को इस उपचार तक निरंतर पहुंच हो सके।

राज्य स्तरीय समन्वय समितियों का गठन

सोसाइटी ने प्रत्येक राज्य में एक राज्य स्तरीय समन्वय समिति बनाने की सिफारिश की जो राज्य स्तर पर LSD और गॉशे रोग की देखभाल की योजना बनाने और लागू करने में मदद कर सकती है। ये समितियाँ प्रभावी ढंग से दुर्लभ रोग मरीजों के लिए नीतियों को लागू करने और वित्तीय सहायता तक पहुँच को सुनिश्चित करने में मदद कर सकती हैं।

गॉशे रोग से पीड़ित मरीजों के जीवन में सुधार के लिए प्रयास

इन उपायों पर विचार करने से एक अधिक प्रगतिशील और स्थायी दुर्लभ रोग उपचार पारिस्थितिकी तंत्र बनाने में योगदान होगा, याचिका में उल्लेख किया गया है।

निष्कर्ष:

भारत में गॉशे रोग मरीजों को सामने आने वाली चुनौतियों के समाधान के लिए समय पर कार्रवाई महत्वपूर्ण है। गॉशे रोग उपचार के लिए वित्तीय सहायता में सुधार करके, प्रभावी रूप से आवश्यक दवाओं की उपलब्धता सुनिश्चित करके और निरंतर ERT के लिए समर्थन प्रदान करके, भारत ऐसे दुर्लभ रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में महत्वपूर्ण रूप से सुधार कर सकता है।